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« Mon patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le médecin traitant »
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Et si c'était une maladie rare ?
28-02-23
Que les symptômes soient évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu, il n’est pas si évident de savoir vers qui orienter rapidement les patients pour une prise en charge adaptée.
Pour faciliter le parcours de soin, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares mettent à disposition plusieurs outils pratiques.
Et si c’était une maladie rare ?
Qui contacter ? Vers qui et comment orienter ?
Le guide dédié à l’orientation des patients, avec symptômes évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu.
Du diagnostic à la prise en charge : fiches pratiques
Quand suspecter une maladie rare ? Du parcours de soins au parcours de vie, deux fiches pratiques pour accompagner la prise en charge.
Mémo ressources pour les médecins et leurs patients.
Présentation et coordonnées des principaux acteurs qui peuvent accompagner les professionnels de santé et les patients.
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Guide qui présente les objectifs, le rôle et les contacts utiles pour chaque filière.
Les PNDS : une ressource utile
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare.
Ils sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Pour chaque PNDS il existe une synthèse destinée au médecin traitant.
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